Intervista di Hellen Parson redattrice free lance de Il Mio Diabete
Questo è il primo articolo di una serie sull’impatto di diabete di tipo 1 sui pazienti pediatrici e sui loro genitori e caregiver.
I bambini con diabete di tipo 1 (T1D) affrontano più problemi di salute e hanno tassi di utilizzo dell’assistenza sanitaria più elevati rispetto ai loro coetanei senza la condizione. 1 Sebbene il T1D rappresenti indubbiamente un onere significativo per i bambini affetti dalla malattia, l’impatto che ha sul benessere psicologico dei genitori non può essere ignorato.
Molti genitori di bambini piccoli con diabete di tipo 1 sperimentano un aumento dello stress a causa della paura che il loro bambino abbia un episodio ipoglicemico. 2,3 Questa paura può manifestarsi con l’esecuzione di frequenti misurazioni notturne della glicemia, con conseguente privazione del sonno sia per i genitori che per i bambini, che influisce ulteriormente sul benessere mentale dei genitori e sul comportamento del bambino. 2-5
Per misurare gli effetti del T1D sul benessere psicologico dei genitori e per discutere potenziali soluzioni, l’autrice ne ha parlato con 3 esperti psicologi pediatrici ed endocrinologi coinvolti nella gestione del T1D infantile.
Fattori di stress comuni nei genitori di bambini con T1D
Il dottor Mark Heyman, capo del Center for Diabetes & Mental Health di San Diego, ha dichiarato che la gestione del T1D continua ad affrontare una ripida curva di apprendimento per quanto riguarda il benessere psicologico dei principali assistenti della famiglia, che spesso sono i genitori. “I genitori spesso si sentono sopraffatti dal tentativo di tenere il passo con le attività quotidiane di gestione, come il conteggio dei carboidrati, la pianificazione dei pasti, il dosaggio dell’insulina e la cura degli altri bisogni del loro bambino”, ha detto il dott. Heyman.
I genitori di bambini con diabete di tipo 1 possono anche provare ansia per gli zuccheri nel sangue del loro bambino, specialmente di notte e quando il bambino è a scuola o fuori con gli amici. “Alcuni genitori possono anche sentirsi in colpa per il fatto che il loro bambino abbia sviluppato il diabete di tipo 1, contribuendo ulteriormente all’impatto psicologico negativo della condizione, secondo il dottor Heyman.
A differenza di altre condizioni di salute croniche, che possono avere periodi di riacutizzazioni e remissioni, il diabete non “prende un giorno libero”, la dottoressa Nicole Kahhan, psicologa autorizzata presso Nemours Children’s Health a Jacksonville, FL e assistente professore di psicologia presso la Mayo Clinic College of Medicine, ha affermato, aggiungendo che la cronicità della malattia può contribuire all’affaticamento e al burnout delle cure legate al diabete tra i genitori. “Inoltre”, ha detto, “i valori glicemici fuori range sono associati a rischi sia a breve che a lungo termine che possono causare ansia e paura nei genitori, nonché altre difficoltà specifiche del funzionamento familiare”.
La maggior parte dei genitori di bambini che hanno il diabete può soffrire a causa delle cure costanti richieste dal T1D e gli esperti concordano sulla necessità di una maggiore educazione tra i genitori su come sostenere al meglio la cura del proprio bambino.
“Maggiore è l’autoefficacia dei genitori [nell’aiutare il loro bambino a gestire la glicemia], maggiore è la protezione possibile dai potenziali sintomi di stress o depressione che questi genitori possono sperimentare”, ha affermato il dott. Andrea Mucci, endocrinologo pediatrico presso la Cleveland Clinic Children’s . Il disagio dei genitori può anche riflettere lo stato psicologico del bambino stesso, ha detto. “Ad esempio, i bambini con sintomi più depressivi o ansiosi e/o problemi comportamentali hanno maggiori probabilità di avere genitori che sono anche angosciati”.
Stress psicologico dei genitori durante lo sviluppo
Sara Jensen, Chief Creative Officer per il sito web Beyond Type 1 e genitore di un bambino con T1D, ha detto che, sebbene la condizione possa avere un impatto emotivo sui genitori, ci sono periodi di adattamento che alla fine culminano nell’accettazione della malattia. “Mio figlio ora ha 14 anni e non ricorda la sua vita senza diabete”, ha detto. “Non ricordiamo davvero che non sia parte di chi è.”
Quando gli è stato diagnosticato per la prima volta il T1D, il figlio di Jensen ha trascorso 3 giorni in ospedale. “Hanno stabilizzato nostro figlio mentre prendevamo lezioni per imparare a tenerlo in vita”, ha detto. “Anche se ho capito i motivi per cui ci hanno perforato il numero di volte in cui dovevamo controllare la sua glicemia e che dovevamo svegliarci ogni due ore, ha aumentato la nostra ansia. Quando è stato dimesso, nessuno ha mai detto che sarebbe stato difficile per noi”.
Lo stress associato alla cura di un bambino con T1D cambia tipicamente durante la vita del bambino, ma se la gravità alla fine diminuisce varia da individuo a individuo. Secondo il dottor Mucci, i tassi segnalati di disagio parentale correlato al diabete sono in genere più alti nel momento in cui viene diagnosticato il bambino e il disagio durante questo periodo iniziale rappresenta un predittore di stress genitoriale persistente. “Va notato che l’adolescenza e la giovane età adulta possono essere un periodo particolarmente impegnativo per questi bambini e possono comportare un peggioramento riflessivo nel controllo del diabete e nel disagio dei genitori”, ha affermato.
Immediatamente dopo una diagnosi di T1D e/o quando il bambino è piccolo, il principale fattore di stress ruota attorno alla curva di apprendimento nella comprensione di come gestire il diabete per mantenere il bambino al sicuro, secondo il dott. Heyman. “Man mano che il bambino cresce, tuttavia, lo stress ruota attorno allo sviluppo sociale del bambino e aiutandolo a ottenere l’indipendenza, assicurandosi anche che gestisca il diabete da solo”.
I fattori di stress che corrispondono all’introduzione di farmaci e tecnologie per il diabete tendono ad evolversi man mano che genitori e figli diventano più abituati e competenti nella loro capacità di utilizzare questi strumenti di gestione, secondo il dott. Kahhan. Le preoccupazioni riguardanti la vita indipendente, l’uso di alcol e altri fattori più rilevanti per la giovane età adulta possono aumentare il disagio tra i genitori man mano che i figli crescono.
Jensen, il cui figlio ora è un adolescente ed è diventato più indipendente, ha affermato che mentre la tecnologia basata su app mobili consente un migliore monitoraggio dei livelli di glucosio nel sangue di suo figlio, solleva anche altre preoccupazioni. “Quando vedo che è “basso” sull’app che usiamo per monitorare la sua glicemia e non risponde ai miei messaggi, vado nel panico”, ha detto. “Non credo che le paure se ne andranno mai; siamo solo diventati più desensibilizzati a loro, il che non è nemmeno eccezionale”. Jensen ha detto che lei e la sua famiglia “a volte sono davvero stanche e, come dice nostro figlio, ‘Voglio solo che un giorno vada tutto bene'”.
L’impatto del disagio correlato al diabete sulla salute fisica
Secondo il dottor Heyman, la ricerca ha dimostrato che lo stress può contribuire a diversi problemi di salute fisica, come l’ipertensione, le malattie cardiache, l’obesità e persino il diabete di tipo 2. Data questa associazione, esiste la possibilità che i genitori di bambini affetti da diabete di tipo 1 corrano un rischio maggiore di questi problemi di salute rispetto alla popolazione generale.
“Inoltre, quando i genitori sperimentano stress psicologico a causa del diabete del loro bambino, può avere un impatto sulla loro capacità di raggiungere il loro potenziale sul lavoro”, ha aggiunto il dott. Heyman. “Il diabete e l’onere di fornire assistenza possono anche avere un impatto sulle relazioni sociali dei genitori, sul loro interesse per gli hobby e su altri aspetti legati alla qualità della vita”.
I sintomi del trauma possono essere visualizzati anche nei genitori di giovani malati cronici rispetto ai genitori che hanno figli sani, ha affermato il dott. Kahhan. “C’è una crescente enfasi nelle strutture sanitarie pediatriche per esaminare più regolarmente la salute mentale di genitori e tutori e, quando applicabile e appropriato, per trattare questi bisogni o per riferirsi di conseguenza”.
Cosa si può fare per garantire il benessere psicologico dei genitori di bambini con diabete di tipo 1?
I sistemi di supporto sociale possono essere un aspetto importante per garantire il benessere dei genitori, in particolare all’inizio delle condizioni di un bambino, ha affermato il dott. Heyman. “I genitori devono sapere che non sono soli e possono contattare altri genitori che capiscono il loro stress e che possono fornire supporto e guida su ciò che hanno fatto in situazioni simili”.
È “un imperativo etico” nella sua pratica riconoscere e valutare le potenziali esigenze di trattamento non solo del bambino con T1D, ma anche del genitore o tutore del bambino, ha affermato la dott.ssa Kahhan. “In alcune strutture sanitarie questo viene formalmente integrato tramite screening regolari, e in altri viene fatto in modo più informale”, ha affermato. “Sempre più programmi di ricerca e trattamento stanno valutando i vantaggi di lavorare con genitori e tutori per avere un impatto positivo sulla loro salute fisica e mentale e per valutare come questo sia correlato alla salute del bambino”.
Sostenere il benessere dei genitori può anche fare affidamento sul miglioramento delle percezioni e della consapevolezza della società riguardo al T1D pediatrico, che può aumentare la disponibilità e la conoscenza delle risorse per la famiglia e gli amici dei bambini affetti da questa condizione, ha affermato il dott. Mucci. “Man mano che viene portata una maggiore consapevolezza su questo importante argomento e vengono svolte ulteriori ricerche, le linee guida potrebbero iniziare a riflettere ciò che alcuni esperti hanno suggerito: che tutti i genitori di bambini con diabete di tipo 1 siano sottoposti a screening per diabete e angoscia e gestiti in modo appropriato. Gli operatori sanitari dovrebbero valutare regolarmente come i genitori stanno affrontando e colmare le lacune, che si tratti di rassicurazioni, istruzione, cambiamenti nella gestione o forse suggerendo ai genitori stessi di parlare con il proprio medico.
Riferimenti
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