Di Hellen Parson
Un valido e concreto esempio che rafforza le ragioni per sostenere la ricerca, ora e sempre e non solo a Natale.
SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE DONA ORA!
Il mannitolo, un dolcificante naturale, può aiutare a curare il morbo di Parkinson, ma non è stato testato negli studi clinici. La storia del mannitolo è uno dei tanti esempi di “scienza annullata”: domande di ricerca non finanziate o ignorate per ragioni economiche, politiche o di altro tipo.
In che modo la pressione pubblica che utilizza il crowdsourcing, la scienza dei cittadini e l’attivismo imprenditoriale può aiutare a trasformare la scienza disfatta in scienza “fatta”? Un nuovo articolo sulla rivista BioSocieties , pubblicato da Drs. Shlomo Guzmen-Carmeli e David A. Rier, del Dipartimento di Sociologia e Antropologia dell’Università Bar-Ilan, raccontano la storia di CliniCrowd, un’azienda israeliana fondata per testare l’efficacia del mannitolo. Un dolcificante comune e abbastanza economico utilizzato dall’industria alimentare e negli ospedali per ridurre la pressione intracranica , il mannitolo è stato dimostrato alcuni anni fa da un gruppo di ricercatori di laboratorio dell’Università di Tel Aviv come potenzialmente efficace nel migliorare le condizioni dei malati di Parkinson.
Il mannitolo, tuttavia, non è stato valutato negli studi clinici sull’uomo. Essendo una sostanza naturale presente in molte piante e alghe, il mannitolo e i suoi prodotti non possono essere brevettati. Inoltre, il mercato globale dei farmaci esistenti per il Parkinson (la maggior parte dei quali sono farmaci sintomatici con effetti collaterali significativi) vale già miliardi, con tassi di crescita annui previsti in forte aumento nei prossimi anni. Pertanto, le aziende farmaceutiche hanno rifiutato di testare il valore del mannitolo per il trattamento del Parkinson. In quanto tale, il mannitolo era effettivamente un ” farmaco orfano “, non testato o prodotto per presunta non redditività (dovuta alla rarità della malattia associata, impossibilità di brevettarlo, ecc.).
SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE DONA ORA!
Il fondatore di CliniCrowd, un imprenditore di start-up high-tech israeliano ed ex alto funzionario dei servizi di sicurezza, non si è lasciato fermare. Dopo che gli è stato diagnosticato il Parkinson, ha intrapreso una missione per far sì che la scienza disfasse stimolando il discorso pubblico e spingendo affinché il mannitolo venga inserito nell’agenda della ricerca. Ha reclutato diverse figure chiave aggiuntive con background simili nell’imprenditoria high-tech e nelle unità militari d’élite. La loro mentalità condivisa dettava un pensiero fuori dagli schemi e operazioni agili, e quindi, anche se si aspettavano pochi profitti finanziari dal loro lavoro, gestivano CliniCrowd come una società, piuttosto che come un’organizzazione no-profit. Nonostante le loro motivazioni principalmente pragmatiche (a differenza di molti cittadini-scienziati), inizialmente posizionarono CliniCrowd come resistenza al cinico e avido disinteresse di Big Pharma nel testare tali farmaci orfani potenzialmente preziosi (ma non redditizi). Inizialmente, non sono riusciti a ottenere molta trazione con i medici. Tuttavia,
Gli sforzi di CliniCrowd hanno coinvolto diverse fasi. La cosa più importante è stato il lancio di uno studio crowd-sourced sui pazienti di Parkinson che hanno accettato di assumere regolarmente mannitolo per un periodo prolungato e hanno riportato i loro risultati. Questa ricerca ha prodotto dati preliminari sufficienti per generare pressione pubblica e influenza con cui attirare gli scienziati a condurre ulteriori ricerche cliniche, attualmente in corso, sul mannitolo per il trattamento del Parkinson.
SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE DONA ORA!
Il modello di CliniCrowd presenta una mentalità pragmatica che enfatizza velocità, efficienza e creatività. È adatto per affrontare un particolare tipo di scienza incompiuta, che coinvolge potenziali farmaci orfani che, essendo presenti in natura, non possono essere brevettati. Numerose malattie, come l’Alzheimer, il diabete, la sclerosi multipla e il cancro, potrebbero trarre beneficio dal loro approccio. “Esistono innumerevoli prodotti botanici e altri composti naturali che sono effettivamente farmaci orfani, quindi candidati appropriati per questo approccio imprenditoriale e di crowdsourcing all’attivismo terapeutico”, scrivono i ricercatori. CliniCrowd ha dimostrato che posizionarsi come complemento (non opporsi) a Big Pharma, esplorando i supplementi nutrizionali, può essere una tattica efficace, facilitando la sua strategia principale di identificare potenziali composti, e utilizzando la ricerca preliminare crowd-source per catalizzare studi clinici successivi e più formali. CliniCrowd mostra così le possibilità di cambiamento creando conoscenza, generando pressione pubblica e costruzione di canali alternativi per la ricerca medica clinica.
__________________________________________________________________________________________
Maggiori informazioni: Shlomo Guzmen-Carmeli et al, attivismo terapeutico imprenditoriale per la scienza annullata: mannitolo e malattia di Parkinson, BioSocieties (2021). DOI: 10.1057/s41292-021-00258-0
