Nota di accompagno: il post si riferisce alla situazione presente in Australia, dove sul tema dei disturbi del comportamento alimentare e diabulimia, sia a livello clinico che di divulgazione e ricerca, è in corso un ampio lavoro e impegno da anni, e un’attività di rendicontazione e condivisione che da noi, in Italia, manca. Ringrazio Hellen Parson per la traduzione.
Punti chiave:
- Il legame tra diabete e disturbi alimentari è ben documentato nella ricerca e può essere ad alto rischio
- Sospendere l’insulina per controllare il peso provoca numerose condizioni di salute fisica e mentale
- Il termine “diabulimia” non è riconosciuto come diagnosi medica o psichiatrica, lasciando i malati in una zona d’ombra
Da ragazze, Sienna Wiltshire e sua sorella maggiore Tawny erano inseparabili.
I loro sorrisi contagiosi e il legame giocoso, catturati in fotografie degne di un’infanzia, hanno promesso un futuro di amore fraterno che durerà tutta la vita.
Ma le immagini non possono dire quanto durerà la vita e non possono vedere la fragilità del DNA difettoso in agguato in un bambino, ma non nel suo fratello.
Quando Siena aveva otto anni, le era stato diagnosticato il diabete di tipo 1. All’età di 13 anni, era in preda a un disturbo alimentare che probabilmente le sarebbe costato la vita.
Come diabetica, Sienna aveva fino a tre volte più probabilità di sviluppare un disturbo alimentare rispetto a sua sorella, che non aveva ereditato il diabete dal padre.
Ora a 26 anni, Sienna è una delle tante australiane diabetiche che stanno anche combattendo contro i disturbi alimentari, una condizione conosciuta colloquialmente come “diabulimia”.
Nonostante la ricerca significativa sulla prevalenza dei disturbi alimentari tra i diabetici, non esiste un termine diagnostico medico o psichiatrico ufficiale per questa condizione.
Di conseguenza, i malati hanno difficoltà a ottenere l’aiuto coordinato e il supporto di cui hanno bisogno, qualcosa che la madre di Sienna, Linda Wiltshire, sta lottando per cambiare dopo anni di “menefreghismo” da parte dei medici. Nate a 13 mesi di distanza, Tawny e Sienna Wiltshire erano bambine modello fino a quando non hanno iniziato la scuola.
Rischio nascosto con una svolta mortale
Beth Shelton, direttrice della National Eating Disorder Collaboration (NEDC) a Melbourne, ha affermato che il termine “diabulimia” non è di aiuto, poiché da la falsa impressione che i diabetici siano solo a rischio di sviluppare la bulimia nervosa, quando in realtà sono suscettibili a una gamma di condizioni alimentari disordinate.
Diabete e disordini alimentari
- Circa 1,7 milioni di australiani (5% della popolazione) hanno il diabete
- 1 milione di australiani (4 per cento della popolazione) ha un disturbo alimentare come l’anoressia o la bulimia nervosa
- Questa cifra sale a oltre 4 milioni se si includono il mangiare disordinato e il binge eating
- I diabetici hanno una probabilità fino a tre volte maggiore di sviluppare un disturbo alimentare rispetto ad altri australiani Fonte: Diabetes Australia, National Eating Disorder Collaboration
“Il legame tra diabete e disturbi alimentari è davvero importante. È ben documentato nella ricerca e può essere molto rischioso”, ha affermato il dottor Shelton.
“Circa un australiano su 20 ha il diabete e circa uno su 25 ha un disturbo alimentare.
Ma la famiglia del Wiltshire non ne sapeva nulla e, inizialmente, Sienna sembrava affrontare bene la sua diagnosi di diabete.
“Ad essere onesti, ho pensato che fosse abbastanza bello perché mio padre ce l’aveva, quindi è stato come un legame”, ha detto Sienna.
È stata diligente nel controllare i livelli di zucchero nel sangue e nell’iniettare l’insulina. Ma quando ha iniziato il liceo, voleva adattarsi e avere il diabete all’improvviso non era così “cool”.
“Sono stata davvero brava fino alla mia adolescenza, ma dai 13 ai 16 anni non volevo farlo”, ha detto.
Sconosciuta alla sua famiglia, Sienna stava scivolando nella morsa della malattia mentale, combattendo la voce nella sua testa che le diceva che “non era abbastanza brava”.
Essere magri è un'”ossessione”
Quando Siena aveva 16 anni, aveva perso molto peso e la gente iniziò a commentare quanto fosse bella. Sienna Wiltshire si è fatta un nome facendo la modella per riviste popolari e, prima dell’amputazione delle dita dei piedi, si è esibita in video musicali.
“La gente mi fermava per strada e mi diceva: ‘Sei bellissima’. Mi è venuto in mente e ho capito che l’ho fatto perdendo tutto quel peso e la gente pensava che fossi così bella perché ero magra”, disse.
“Quindi, nella mia mente quella è diventata l’ossessione. Era una compulsione ossessiva, come se non ci fosse niente che potessi fare…
Verso la fine dell’adolescenza, Sienna – che insieme a Tawny era stata una modella bambina di successo prima di iniziare la scuola – è tornata a fare la modella nonostante il deterioramento della sua salute fisica e mentale.
Quando Linda Wiltshire si è resa conto che sua figlia non stava monitorando correttamente la sua insulina, ha temuto che Sienna stesse usando l’insulina per controllare il suo peso.
“Ha avuto un infarto a 17 anni… ho contattato tutti – medici di famiglia, educatori diabetici, endocrinologi – ho fatto sapere a tutti che pensavo fosse quello che stava facendo e perché”, ha detto.
Poi, per caso, la signora Wiltshire ha visto un episodio del dottor Phil in TV sulla “diabulimia”, una condizione che ha appreso era diffusa tra i diabetici di tipo 1, in particolare le donne.
“E ho pensato, ‘Wow, è una cosa, non ha solo lei'”, ha detto la signora Wiltshire.Linda Wiltshire è frustrata dai servizi medici che, secondo lei, rifiutano di riconoscere il pericolo fisico e mentale che sua figlia Sienna ha vissuto per gran parte della sua vita. ( ABC Port Macquarie: Wiriya Sati )
Ma ha detto che i medici non erano convinti.
“Ho anche detto che si chiama ‘diabulimia’ e i dottori si sono girati e mi hanno detto: ‘Non è bulimica’, e ho detto: ‘È una cosa diversa, è diabulimia e comporta la sospensione dell’insulina’, ma sono stata praticamente ingannata”, ha detto la signora Wiltshire.
Ma, dopo aver trascorso un decennio a parlare incessantemente con gli operatori sanitari delle precarie condizioni di salute di sua figlia, la signora Wiltshire ha affermato di essere rimasta frustrata dal fatto che la sua famiglia avesse ricevuto così poco aiuto e che la diabulimia non fosse una condizione medica riconosciuta.
“Pensavo di avere più tempo”
Negli ultimi dieci anni, Sienna ha sperimentato anoressia, bulimia nervosa e disturbo da dismorfia corporea a causa della sua scarsa salute mentale.A Sienna Wiltshire sono state rimosse due dita dei piedi quando la necrosi si è depositata sulle ossa delle gambe.
“Mi torturavo ogni volta che avevo fame”, ha detto.
Nonostante abbia ricominciato a usare correttamente la sua insulina quando aveva 21 anni, il danno era fatto: due attacchi di cuore, intorpidimento alle gambe sotto le ginocchia, neuropatia periferica ai piedi, dita amputate, problemi alla cistifellea e ora insufficienza renale.
Una volta che è iniziata la chetoacidosi diabetica, gli organi di Sienna hanno iniziato a reagire e il suo corpo ha smesso di funzionare correttamente.
“Ho passato molto tempo in ospedale. Ho avuto il mio primo attacco di cuore quando ero lì… il mio corpo è andato in shock per tutta la perdita di peso”, ha detto.
“I miei reni non filtrano più i liquidi, quindi sono in restrizione di liquidi e tutto il liquido che metto nel mio corpo si infiltra nelle gambe, quindi a volte porto fino a 7 chili di liquido nelle gambe”.
La tristezza di una sorella
Le sorelle, che sono migliori amiche, hanno sperimentato insieme il disturbo alimentare di Siena.
Mentre Tawny riconosce le lotte di sua sorella, si lamenta per quanto della sua giovinezza ha trascorso in ospedale al fianco di Sienna e desidera più aiuto per Sienna e la loro famiglia.
Se tu o qualcuno che conosci avete bisogno di aiuto con un disturbo alimentare:
Ha detto che da adolescente sapeva cosa stava facendo Sienna con la sua insulina ed era frustrata dal fatto che stesse contribuendo alla sua salute cagionevole.
“Ogni volta che andavamo in ospedale, stavo aspettando… [per] chiamare un’infermiera da una parte e dire: ‘Questo è quello che sta succedendo, questo è quello che sta facendo'”, ha detto
“Pensavo di avere più tempo”
Sienna, ora nella fase finale dell’insufficienza renale, sta assumendo molti farmaci e ha iniziato la dialisi da poche settimane.
“Se potessi parlare con me stessa di 16 anni, le direi di ascoltare mia madre… l’ho fatta passare attraverso l’inferno assoluto. Sapeva cosa stavo facendo a me stessa e ho sempre fatto finta che non fosse niente”.
Ha riconosciuto che si è divertita a fare la modella, ha incontrato persone famose e “ha avuto tutte le cose ricche e di design”.
“Ho tutto. Ma se potessi barattare tutto per tornare indietro, avere la mia salute ed essere in giro per vedere il primo figlio di mia sorella crescere, lo farei senza alcuna esitazione”.
Cosa c’è in un nome?
La dott.ssa Beth Shelton, direttrice nazionale della National Eating Disorders Collaboration a Melbourne, afferma che i disturbi alimentari sono ancora ampiamente fraintesi nella comunità.
L’educatrice e dietista del diabete Helen d’Emden, di Diabetes Queensland, che lavora a stretto contatto con Diabetes NSW & ACT, ha affermato che il problema del settore medico con il termine “diabulimia” era “alcuni individui non venivano riconosciuti come avere un problema se si usa semplicemente solo quell’etichetta”.
“La terminologia corretta è importante perché il modo in cui viene definita una malattia ha un impatto sui tassi di prevalenza, e quindi i tassi di prevalenza sono ciò che informa gli approcci di prevenzione e trattamento”, ha affermato la d’Emden.
“Quindi, se stiamo solo restringendo il termine al termine diabulimia, ci mancano tutte le altre persone che hanno un’alimentazione disordinata, il che non aiuterà né loro, né i servizi, a migliorare”.
Il dottor Shelton ha affermato che parte del problema era che i disturbi alimentari venivano ancora ampiamente fraintesi nella comunità.
“Sono malattie mentali con conseguenze fisiche”, ha detto.
Il dottor Shelton ha detto che le persone che hanno usato l’insulina per controllare il loro peso alla fine riportano due condizioni di salute da gestire – il diabete e un disturbo alimentare – ed è fondamentale che ricevano un trattamento medico e mentale attentamente coordinato.
Riferimento originale: ABC news Australia – https://www.abc.net.au/news/2021-01-14/diabetic-sienna-wiltshire-fights-diabulimia-eating-disorder/13012420
